En 2008, la vie de la famille Guichard bascule. Nathan, alors âgé de 18 mois, présente un problème à l’œil. Direction Paris pour des examens approfondis. Le verdict tombe comme un couperet : « On nous dit qu’on va lui enlever son œil et que c’est vital pour lui. »
Le choc est immense pour les parents. « On n’est jamais préparé à cela », confie Ridha à nos confrères du Progrès. Les médecins pratiquent une énucléation de l’œil gauche, opération qui consiste à retirer chirurgicalement le globe oculaire. S’ensuit une période d’allers-retours incessants à Paris pour les rendez-vous médicaux.
« À l’époque, j’étais militaire et pompier volontaire à Rive-de-Gier, j’ai été très soutenu. Mes chefs ont été extraordinaires », se souvient-il avec reconnaissance.
La SaintéLyon comme défi symbolique
Face à cette épreuve familiale, Ridha Guichard décide de relever un défi personnel en 2008 : participer à la SaintéLyon, course nocturne mythique reliant Lyon à Saint-Étienne. « Je ne savais pas si j’en étais capable mais j’étais obligé d’y arriver. Mon fils, lui non plus n’était pas entraîné à vivre ce qu’il a vécu. » explique t’il au Progrès.
Il crée un tee-shirt à l’image de son fils et se lance dans l’aventure. Pour lui, chaque pas, chaque montée difficile, symbolise les souffrances endurées par Nathan : « Franchement, j’ai eu plus de mental que de physique. »
Nathan, équipé d’une prothèse oculaire, poursuit malgré tout une vie d’enfant relativement normale : « Il avait pas mal de rendez-vous de contrôles mais il jouait, pouvait aller à l’école. »
Un vecteur de sensibilisation
Entre 2008 et 2013, Ridha enchaîne les participations. Son objectif dépasse la simple performance sportive : « J’ai voulu faire connaître la maladie, le rétinoblastome. Je ne suis pas le seul à courir pour une cause mais les gens m’arrêtent à chaque fois pour me questionner. »
Cette visibilité lui permet d’aider d’autres parents confrontés à la même épreuve : « Qu’ils voient qu’ils ne sont pas seuls. » Le rétinoblastome, cancer de l’œil touchant principalement les jeunes enfants, concerne 1 enfant sur 20 000 et est à 90% héréditaire.
Dans le cas de Nathan, la maladie n’est pas génétique : « Nous avons fait des tests, nous ne sommes pas porteurs et lui ne la transmettra pas », précise Ridha, apportant une information rassurante pour l’avenir.
Une guérison et un retour sur la course
En 2013, lorsque les médecins annoncent la guérison de Nathan, Ridha arrête la SaintéLyon. Mais dix ans plus tard, il rechausse ses baskets et remet son tee-shirt emblématique : « Je voulais continuer de faire connaître la maladie et aussi celle de Manon Sanna, jeune Ripagerienne, atteinte du syndrome de Rett. »
Cette reprise témoigne de son engagement durable pour les causes liées aux maladies rares touchant les enfants.
Nathan aujourd’hui : un parcours inspirant
Aujourd’hui âgé de 19 ans, Nathan mène une vie épanouie. Il a obtenu son permis de conduire, pratique l’escalade et le football, et poursuit des études ambitieuses pour devenir neurochirurgien. Un parcours qui démontre que la maladie n’a pas entravé ses rêves.
Pour Ridha, l’objectif ultime serait de boucler la boucle en courant aux côtés de son fils : « On doit attendre ses 21 ans, il a encore deux ans pour s’entraîner. »
Un pèlerinage personnel
Pour Ridha Guichard, la SaintéLyon est devenue bien plus qu’une course, c’est « un peu son pèlerinage » : « Même si j’ai froid, mal, sommeil, je me dois de la finir. »
Cette détermination reflète sa philosophie : « Ce n’est rien par rapport à ce qu’endurent les enfants malades. » Une leçon d’humilité et de courage qui transforme chaque kilomètre parcouru en hommage à tous les enfants touchés par des maladies rares.
